Stato di salute psicologica e qualità della vita nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni

Laboratorio di Epidemiologia Clinica IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata) -IRCCS

Ente Promotore: Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI);
Coordinatrice del progetto: D.ssa Carola Pulvirenti (Vicepresidente ANPPI)
Ricercatrice referente: D.ssa Silvia Battisti
Contatti: sibattisti@gmail.com
Stato della ricerca: in corso

Abstract: La ricerca è stata ideata nell’ottica del Patient Engagement e della Medicina Traslazionale, due approcci che si completano fra loro. Nel dettaglio questa ricerca rileverà dati che possano: descrivere lo stato psicologico e la qualità di vita delle persone affette da malattie bollose autoimmuni, utilizzando diversi strumenti di valutazione. Rilevare i bisogni di salute insoddisfatti allo scopo di delineare possibili percorsi socio-assistenziali integrati fra loro. Verificare come un intervento gruppale con approccio narrativo, possa migliorare l’aderenza alle cure, la qualità della vita e il coinvolgimento del paziente in tutte le fasi. Rilevare dati utili al miglioramento del PDTA. L’obiettivo generale dello studio è quello di raccogliere dati utili per migliorare l’assistenza alle persone con malattie bollosi autoimmuni: a) Descrivere la qualità della vita di persone con malattie bollose autoimmuni, a seconda della gravità della malattia, della localizzazione delle lesioni e della loro estensione, e di variabili sociodemografiche; b) Stimare la prevalenza del disagio psicologico di persone con malattie bollose autoimmuni, in relazione a variabili sociodemografiche e cliniche; c) Verificare se la partecipazione da parte di pazienti a gruppi di supporto psicosociale possa migliorare la loro qualità della vita.